懷念那一生罕見的幸福

前幾天我看「美人晚點名」看到一對姐弟因得到罕見疾病正和時間賽跑，「每一天早晨能夠見到陽光就會感覺賺到一天」，父母親的調適和心理建設真的很重要，攸關於小朋友的成長過程...，因為根本不曉得什麼時候會失去。


過沒幾天又看到台中市市長胡志強因造勢活動後車禍，造成市長夫人邵曉鈴左手被截肢、毀容又陷入昏迷，看到胡市長面對媒體表示感謝的時候，看他的情緒崩潰，我也忍不住也跟著哭了，那種痛...我經歷過.....

    我曾經擁有過這份罕見的幸福，我一直都記得沒有忘記...那個長不大的小孩，用那迷人的眼睛還有燦爛的微笑陪伴我們整整20年...
11/23今天滿24歲...過著沒有你的第三年生日...，你一直都是我們的天使，一直都是...

回想記憶中的你...

    小時後走路就常常跌倒，所以額頭前有兩個圓圓的疤。

    爸爸看漢漢走路老是跌跌撞撞的也不是辦法，帶著我們一家北上去台北榮總檢查，印象中我只做了抽血的檢查，弟弟妹妹都有進行智力測驗，就針對漢漢做較進一步檢查，在他的大腿上做肌肉切片手術，後來也未曾聽見爸爸說漢漢檢查的報告是如何，只是日漸看到他的肌肉不斷的在萎縮，從活蹦亂跳的小男孩到完全無法行走...

這就是先天性進行性肌萎縮症(肌失養症)

等我們知道漢漢的病狀時，漢漢肌肉萎縮的程度已經沒辦法把腳伸直了

曾經聽過姑姑說：「醫生說漢漢最多應該只能活到二十歲。」，這還不是讓人感到最心酸的，每當漢漢告訴我和婷婷：「我要是能走路多好。」的時候，真是心如刀割...

超愛電玩的小傢伙

    我和媽媽共同買了一台PS遊戲機給他，每次電視上有出哪一些新的遊戲片，他都會拋拋媚眼或是撒嬌的叫我：「大姐，可以買給我嗎?」、「大姐，我要七龍珠格鬥、還有洛克人的。」不管是動態靜態的我都買了，所以每個禮拜的假日都會固定跑到遊戲店裡面去挑他要的遊戲片。

    這傢伙的眼睛怎麼會這麼迷人，家中就屬漢漢跟我是雙眼皮，但他的眼睛的輪廓就比我的深，光是看他玩遊戲認真的眼神，就會有一種很滿足的感覺!

醒醒，我們不想失去你

    民國九十一年七月，爸爸調去花蓮的公司不到一個禮拜，家裡也只有我們四姐弟，婷婷負責照料漢漢，榮榮當時還在讀書，一天晚上漢漢一直不是很舒服，連他最愛的遊戲他都興趣缺缺，一直在睡覺，要幫他擦身體時發現胸口肋骨的地方都有黑青一塊一塊的，怎麼會這樣慌了不知所措，哭的西哩嘩啦的時候還是漢漢安慰我要我不要哭，也不知道為什麼一直很不安心，所以隔天早上直接向公司請假，漢漢也一直在房間待不住，要我把他抱到外面沙發上躺，一下又要回房間，很不安穩，到了傍晚漢漢怎麼叫也叫不醒，榮榮敢緊叫救護車，到馬偕醫院後沒多久漢漢又醒了，醫生跟我們說他並沒有什麼症狀可以回去，正打算回去時漢漢又昏睡，脖子怎麼好像鼓起來空氣流不過去的樣子，醫生一看不對馬上拉上簾子搶救，簾子拉開的時候漢漢已經插管了，護士跑來告訴我加護病房目前都滿床，你們要不要轉去鄰近的醫院目前有高雄跟花蓮的醫院。

    決定權落在身上，爸爸在花蓮那轉去花蓮，我看看婷婷和榮榮也同意之後，我馬上打了電話給爸爸告訴他漢漢的狀況；「晚一點要座救護車過去慈濟，我們在路上會合好不好。」我的眼淚沒停過，爸爸媽媽都不在身邊...好無力，隨車有一名護士陪我們到花蓮慈濟，沿路希望我們拍拍漢漢讓他不要睡著了，這一段往花蓮的路很漫長...婷婷坐在副駕駛座隨旁跟救護車司機和爸爸聯繫，爸爸座計程車趕到池上會合，看到爸爸我像個小孩一樣放聲大哭，爸爸很冷靜的一邊安慰我還要ㄧ邊拍著漢漢說：「爸爸來了，漢漢別睡了。」一路到花蓮慈濟的急診室，我看著護士和慈濟的醫生了解漢漢的狀況後，慈濟的醫生很訊速的照個X光片，要我把住院手續辦好，爸爸先帶婷婷去買點東西給我吃，後來我跟著護士把漢漢推到加護病房，護士要我在等待是等候，透過玻璃門我看到李英珠傳道站在加護病房外，是小姑姑麻煩花蓮的傳道來探視，李傳道曾在台東駐守也是看著我們長大的，看到他心中又放下半顆大石頭，那一天回到爸爸的宿舍我和婷婷真的是展轉難眠眼淚也不停的流，不知道這一天晚上有沒有人幫漢漢翻身，滿腦子的煩惱跟思念...沒有停止過!

    隔天一早爸爸拍拍我和婷婷起床，很快的座起來像是驚醒一般...，真希望睡醒之後什麼都沒發生，加護病房會客時間還沒到，榮榮也一大早趕到花蓮，我們在外面徘徊著，擔心和緊張的心情完全無法讓我還有爸爸婷婷安穩的等待，穿了隔離衣進入加護病房之後有股安心的感覺，這裡的醫療環境實在很優，跟我之前在台東馬偕看到的完全是天壤之別，走到最裡面看到漢漢，他醒了，顯然他不是很高興，嘴巴插著管子沒辦法說話，一直想要回家，他說的話也只有我和婷婷聽的懂，摸著漢漢的手：「你要聽醫生跟護士姐姐的話，不可以亂發脾氣喔!」

    護士告訴我們漢漢昨晚上的狀況，並且交代我們要去準備一些住院要用的東西，要我們放心她們會幫我們照顧漢漢。

    當天晚上我和榮榮又趕回台東，一回到家就先準備漢漢的證件還有婷婷的衣服，叮嚀榮榮上課別遲到，又搭著夜車返回花蓮。


媽媽你快回來...

    爸爸不放心榮榮，所以希望奶奶能夠回台東幫忙照顧我們，漢漢醒了加上花蓮有爸爸、婷婷，所以我也恢復上班，媽媽打電話到公司來：「阿君，家裡的電話怎麼會是奶奶接的。」我有多久沒見到媽媽了...大約一年半了吧!

    語帶哽咽的問：「媽媽，你在哪裡?漢漢他住院了，在花蓮慈濟的加護病房你快去看他」

    電話掛了之後，我直接坐在我的位置上把這幾天的情緒一次宣洩，當天晚上漢妹妹通電話知道媽媽有趕去慈濟，看了漢漢之後就搭車離開了。後來媽媽陸陸續續都有去看漢漢...，我也幾乎每個禮拜五晚上一下班就往花蓮跑，星期六的安息日我和婷婷都會到花蓮教會去幫漢漢禱告，也很感謝花蓮和台東教會弟兄姐妹幫忙代禱!!


留? 不留?

    這一天的假日我們一如平常的到加護病房外等候，漢漢的主治醫生跑來希望能跟我們一家人談談，他分析了漢漢目前的狀況必須靠著呼吸器維持生命，但是插管也有一個時段性不能太久，兩條路選擇；氣切後靠呼吸器呼吸，相對的必需支付必要的醫療耗材，另一條路就是選擇放棄，我望著爸爸搖搖頭：「我不想要放棄。」，全家人沒有一個人選擇放棄漢漢，或許是自私，是捨不得...，我不要弟弟離開我們...

    醫生安排定漢漢手術的日子，開刀當天爸爸和婷婷一早就到醫院，我在公司ㄧ直是坐立難安，打電話問婷婷狀況如何，婷婷：「醫生好像很早就把漢漢推去開刀房，手術已經完成，他推回加護病房了。」

    氣切的病患是沒辦法發音說話的，雖然嘴巴上的管子已經拔除，漢漢這傢伙也很精...改用唇語跟我們溝通，這傢伙從小就很會忍耐，看他氣切後也沒有哭，我想他已經接受了自己必須這樣活下去...

    過了三天，醫生說漢漢的狀況已經可以轉到普通病房，轉到普通病房後需要一個人專職照顧，必須不定時抽痰、拍背或申請重大傷病卡，所有瑣碎的是都由婷婷一手包辦，這段時間我也學了不少照顧漢漢的方法，每一個步驟都是這麼的小心擔心弄痛他，不到一個月的時間，漢漢的主治醫生告訴爸爸：「由於漢漢氣切後需要長期的照顧，你們可能需要另外轉院。」我和父親溝通想想也好在台東我可以和婷婷輪流照顧，所以也沒有多想太多。


台東的醫療品質...唉...

    爸爸連絡到台東署立醫院，並要我去勘察一下醫院的狀況，我利用中午休息時間跑到醫院看，衝忙的看了一下病房外面，我很後悔因為當初我並沒有進入病房內去看，又急急忙忙的回去上班，等到漢漢調回來台東醫院的時候，我們一進入呼吸照顧病房完全是錯愕狀態，這種環境怎麼會能讓人安心養病...

    轉院回來後，媽媽也搬回來了，後續的我也和婷婷討論說：「一~五由你全天照顧，晚上我們都會到醫院跟你替換回家，六、日換我照顧全天，那生活起居就讓媽媽打理。」，漢漢轉回來台東大概不到兩個禮拜，我的蕁麻疹也病發，太累外加睡眠不足，那時候的我還兼打線上遊戲，只能說我又是自作自受...


幸福總是特別短暫...

    這段期間媽媽把我們全家都養的粉有肉，我也從48公斤近接到50公斤，連漢漢在台東的主治醫生都跟漢漢開玩笑說：「你最近吃很好喔!」，其實氣切的人不能用嘴巴進食，只能靠鼻胃管將牛奶或營養品灌入，這小傢伙就是貪吃，每天下班梳洗後就會到醫院和婷婷換班，路上一定都會買個小點心給漢漢，我們也都很小心盡量買好吞的東西給他吃。

    「爸爸可以買筆記型電腦，我想讓漢漢可以在醫院看看影片或玩玩遊戲給他看」我這樣跟老爸要求著，老爸也很阿莎力的同意了，有時我會帶著遊戲雜誌去醫院跟漢漢一起看，遊戲天堂的盟友阿貴也送了三張大幅的拼圖送給漢漢，婷婷更是厲害在一個星期內就把它全拼完，雖然不是漢漢親手完成，但卻是在他嚴厲的監督下，他也是個很容易滿足的人，嗯~有我的風範，但是他卻不愛我在他身邊，其實是因為我很愛鬧他，他也是覺得我很煩!

    有一次他的氣囊氣壓不足，讓他開始講話有聲音，他馬上要婷婷打電話給我：「臭大姐，臭大姐」，電話聲傳來他罵我的聲音，這小子還真是夠囂張，有聲音第一個就打電話來跟我炫耀...，我當然也很驚訝的問他：「你怎麼可以說話，晚上姐姐買好吃的燒仙草喔。」，聽婷婷說過沒多久護士就把他的氣壓補氣，但他還是有他跟我們溝通的方式，每次晚上需要翻身的時候他都會用舌頭製造聲音"噠、噠、噠"。

     在醫院也待了近五個月的時間，11/23當天也只能在醫院度過他20歲的生日...，我送了他一隻可以抱在胸前的小狗娃娃!!

    我們的感情好到讓護士們都稱讚不已。


你怎麼睡的這麼沉...  

     民國九十二年一月大夥都迎接新年，我也辭掉我的在汽車公司三年半的工作，準備迎接新的一年，朋友幫我找了一個網咖的工作想說多的時間可以陪漢漢，這兩天他的心跳不知道怎麼了一直往上飆，儀器上的數字最高甚至到130~150時好時壞，漢漢表情很不舒服一直要我找護士，剛好主治醫師又出國，護士請急診醫生先來幫漢漢看診，護士的說法不是讓我很能接受，心跳加速跟心理障礙根本是兩碼子的事吧!

    不過醫生也是有將漢漢的心跳穩定下來，但是隔天他卻開始昏睡，主治醫師回來後也幫漢漢拍了X光，發現他的肺有肺炎的現象，二月一日的第一天也剛好是星期六我和婷婷都不想回家，所以我們一直陪在漢漢的身邊，不斷的拍著他：「漢漢你醒醒啊!」，連半夜睡覺的時候都是這麼的安靜，連叫醒我們幫他翻身的聲音都沒有，漢漢你會不會睡的太沉了...


我不是個好姐姐   

    二月四日我還是一早到網咖上班，打掃完後我發現我的手機接近10通的未接來電，婷婷快哭的語氣要我趕快到醫院，騎到醫院的這一段路好漫長，腦袋一片空白眼淚不停的流，一到醫院爸爸很生氣的怒罵我：「漢漢都病危了你還有時間去上班，你當姐姐的怎可以這麼自私。」

    看著他的全身都因為打了抗生素而浮腫，護士還是要抽他的血要去分析，全身都腫到找不到血管還直接從他的大腿內側抽血，心裡一股衝動很想拜託護士不要抽血了漢漢會痛，我們看了心裡更痛，下午的時候醫生說漢漢必須從呼吸照顧病房推到加護病房觀察，我和婷婷回到呼吸照顧病房的床位收拾東西...

    沒食慾，根本沒辦法放心，全家的氣氛降到冰點...

    接近十點多的時候爸爸問我們：「你們要不要去醫院看看漢漢的情況?」，我們三姐弟到了加護病房外卻也只能在外面徘徊、觀望，後來也只能默默的回家。

    二月五日一大早，醫院來了病危通知，急急忙忙的整理之後趕到醫院，全家都到加護病房外，醫生問我們：「昏迷指數很低，你們有要搶救嗎?」醫生也很實在的告訴我們漢漢的狀況，爸爸看著我點了頭之後告訴醫生：「我們決定放棄搶救。」大家都不想看漢漢又是CPR又是電極，上午10點醫生將呼吸器拔除，爸爸打電話告知奶奶以及家人，我們一路上送他到殯儀館。

    主啊...感謝祢讓漢漢又陪我們度過半年多，在漢漢生病期間也把媽媽給喚回來了，只是團圓的地方換成了醫院，這是祢的旨意...我們已經沒有遺憾了!!


告別式，再見了我的微笑天使

    所有的親戚都回來了，要辦的事情很多，去戶政事務所除戶完之後又到市公所辦理喪葬手續，結束後我和婷婷到市區去幫漢漢挑選最後一次為他添購的新衣。

    躺在我身旁，我理著他的頭髮，理完頭髮後我也醒了，原來是場夢...卻又是這麼的真實，未曾有過或許是因為太想他了。

    二月八日一早我們要媽媽不要去送漢漢怕她難過昏倒，我六點多就到市場去幫漢漢挑一雙新鞋子，到殯儀館時漢漢已經換洗好了，我和榮榮幫他穿上新鞋子，他的腳都冰冰的忍不住眼淚又掉下來了，傳道帶著幾位從小看我們長大的長老執事和家人舉行了一場簡單的告別儀式，結果媽媽還是跑來了。蓋棺...，從殯儀館到火葬場這段路程腦袋裡全是一些正在倒帶的畫面，中午的時候我們從教會返回火葬場，傷心的望著盤上的白骨，我們三姐弟各撿一塊骨放進骨灰罈，代表著什麼樣的涵義我也不懂...。

    收拾著傷痛，日子還是要過，從漢漢身上看到自己很多不足的地方，他的堅強是我一直學不來的...

    重重的一擊，其實我們都還在療傷，或許是不想再失去任何人，所以把家人看的比任何事情還重要，每一個人的位置都是無法取代或替補的，所以珍惜...