懷念那一生罕見的幸福

前幾天我看「美人晚點名」看到一對姐弟因得到罕見疾病正和時間賽跑，「每一天早晨能夠見到陽光就會感覺賺到一天」，父母親的調適和心理建設真的很重要，攸關於小朋友的成長過程...，因為根本不曉得什麼時候會失去。


過沒幾天又看到台中市市長胡志強因造勢活動後車禍，造成市長夫人邵曉鈴左手被截肢、毀容又陷入昏迷，看到胡市長面對媒體表示感謝的時候，看他的情緒崩潰，我也忍不住也跟著哭了，那種痛...我經歷過.....

    我曾經擁有過這份罕見的幸福，我一直都記得沒有忘記...那個長不大的小孩，用那迷人的眼睛還有燦爛的微笑陪伴我們整整20年...
11/23今天滿24歲...過著沒有你的第三年生日...，你一直都是我們的天使，一直都是...

回想記憶中的你...

    小時後走路就常常跌倒，所以額頭前有兩個圓圓的疤。

    爸爸看漢漢走路老是跌跌撞撞的也不是辦法，帶著我們一家北上去台北榮總檢查，印象中我只做了抽血的檢查，弟弟妹妹都有進行智力測驗，就針對漢漢做較進一步檢查，在他的大腿上做肌肉切片手術，後來也未曾聽見爸爸說漢漢檢查的報告是如何，只是日漸看到他的肌肉不斷的在萎縮，從活蹦亂跳的小男孩到完全無法行走...

這就是先天性進行性肌萎縮症(肌失養症)

等我們知道漢漢的病狀時，漢漢肌肉萎縮的程度已經沒辦法把腳伸直了

曾經聽過姑姑說：「醫生說漢漢最多應該只能活到二十歲。」，這還不是讓人感到最心酸的，每當漢漢告訴我和婷婷：「我要是能走路多好。」的時候，真是心如刀割...

又不見了!

最近不知道自己又怎麼搞的怎麼這麼迷糊，感冒剛好應該恢復了才對...

   

我這兩個月的狀態真的很不佳，漢文來台灣出去玩相機不見，騎機車的時候看手機不小心又掉地板把整個手機磨的坑坑洞洞的。


這幾天又搞丟了我的通勤定期票、悠遊卡和家裡停車場的通行磁卡，下班衝回家找也還是沒有，我的定期票才剛買一張新的用不到10次，之後又發現自己的零錢包又放在公司，奶奶看我找的急也幫我找，要趕火車就想說直接叫叔叔幫我問問警衛室有撿到嗎?

唉...眼框又紅了，跑到小叔叔房間請叔叔幫我問，看到小叔叔眼淚是直接流下來，小叔叔還笑著說：「唉呀呀!!怎麼這麼愛哭。」真的急了...等電梯的時候，小叔叔還跑出來問我那一張月卡多少要不要給我錢再買一張，我怎麼會想多拿小叔叔的錢，吃、住都是用他的，還要伸手跟他拿錢，搖搖頭告訴小叔叔我晚上回來再找看看，我怎麼會這麼粗心大意!!

我不是愛哭鬼，好煩...到底是怎樣，怎麼腳步亂了一直整理不好，真無力.....。

20061027-28 漢文北台灣之旅

27日早上7：00客廳已經起床一堆人，準備要去遊【故宮博物院】、【中正紀念堂】...要睡覺還真的很難，這一群人真夠吵，還一直開我的門
後來大約八點老爸接他們去坐火車回來後，他倒車的時候被機車撞到...還要賠人家錢，真是夠無言了

這一天我已經累翻了，這幾天的睡眠真的是少到一個不行...

因為28日是漢文的生日，我就訂了晚上11點的包廂準備晚上幫他慶生，前一天晚上就邀表妹妙文一起，漢文說怎樣都要他去，因為上次妙文去馬國的時候有答應他來台灣的時候要陪他去玩，後來妙文也答應了，搭電車的時候接到妙文來電：姐姐，去新竹電車樹林會停嗎?我有點傻了，邏輯熊熊轉不回來...後來還是很順的跟妙文說：「會停...。」我跟她約在樹林車站等，時間大約只差10分鍾，反正離包廂時間也剩下半個小時應該沒差了!!

妙文從車站出來，告訴他九點過後無法在購買明天的預售票，所以答應他明天一早我會帶他來買車票，等一下跟漢文哥還有婷婷姐一起去唱歌，家裡我都已經說好了，到了好樂迪，我們坐在沙發上聊天等包廂，漢文還一直跟妙文說他被我欺負，手的黑青一大塊...唉唷~做賊的喊抓賊啦!!不過我下手的力道真的太大了，漢文還白目的說他是豆腐....噁心!!

我們到了包廂後，狂點歌...漢文狂找粵語歌，不是我們想要潑他冷水...香港人來台灣都唱華語歌，在台灣粵語專輯是不好賣的!!

才唱第一首個就亂唱...這傢伙!!後來我幫他接著唱...他還給我說壓力大，是怎樣壓力大...要說我歌喉好就直說咩!!很可惜台灣真的沒有太多粵語歌可以讓他發揮，結果幾乎都是我們三個女生在唱，漢文都亂唱...沒有讓他好好發揮的空間。我們一直唱到28日半夜2點多才回家，結帳的時候還跟服務說今天有壽星請問有沒有什麼優惠的方案，雖然只有折扣壽星的歡樂吧，不過也OK囉!因為我這邊剛好也有一張免費一小時的優惠卷，也讓他省了一點，後來服務生要拿確認他的證件，他拿了他的護照給服務生看，服務生直接拿走...他還很緊張的說：「你要拿去哪裡...。」
服務生則是有點無言的跟他說：「我們需要登錄資料才能折扣。」

20061024-26漢文東台灣之旅

24日下午大約兩點多回到台北，小叔叔說要到三重還車子給同事，我也答應漢文說要再帶他去西門町吃阿宗麵線，小叔叔說他也要吃，所以車子環好吃後我門就到西門町去吃麵線，我請小叔叔去南門市場買漢文要帶回去給姑姑們吃的肉乾，後來我們又一票人趕到南門市場血拼，買完之後我們又搭著小黃回到西門町，小叔叔說他要回去休息，我就帶著漢文還有婷婷在西門町晃，先繞去買了個包包給素君，想到萬年商場那還有很多衣服可以逛，結果漢文也是買了4000多塊台幣的衣服，我本來挑了三件T恤要給榮榮的，後來也是漢文一起付掉了...

買完後我們搭著小黃到新光三月附近的NOVA買相機，現在連漢文都知道小黃是計程車了，漢文已經大約有底...希望我能買OLYMPUS μ-720SW，因為漢文他們組團去爬神山的時候，有朋友就是拿這一支相機，最主要是這台相機可以淺水大約一小時，看了看我也覺得OLYMPUS的介面我用的比較習慣，所以還是忠於原味...就$13,500給他買下去了，我看我又必須省吃儉用好幾個月了!!

血拼完後，我們就看到前面剛好是西門町最有名的胡椒餅就慢慢走回台北車站，走到捷運站直接坐捷運到亞東醫院站轉小黃回樹林家，本預定晚上要回學校上課的，我也累壞了...和景憲通完電話後，帶著婷婷還有漢文到車站讓他們到花蓮，老爸已經在花蓮的家等他們到，我問他們要不要買東西在吃或買份報紙在車上看，兩個人都說累了要在車上睡覺，結果漢文大約九點半吧就傳簡訊告訴我，他肚子有點餓了...哈哈，我就說了咩!!坐火車本來就要待一些東西在車上消磨時間，怎麼我說的話這兩個小的都不聽勒!!


隔天的行程是花蓮太魯閣，花東的行程全交由老爸處理，算是給我休息專心上班上課吧!!
25日...就不能給我好好睡一下嗎?一早就來簡訊是怎樣....

20061021-24漢文中台灣之旅

21日下午我們出發往彰化二姑姑家，一路上鼻涕沒停過，想說前一晚看夜景太晚睡，又一大早帶著漢文趴趴走...累到一個不行就先小咪一下，一醒來小叔叔已經到龍潭休息站，小叔叔和婷婷下車去覓食...我和漢文兩個人在車上等超久的...後來小叔叔帶了一堆東西回來，買了兩盒鯛魚燒...裡面有奶油+QQ的麻糬...熱熱的好好吃，一下子一盒就乾掉了...

一到彰化叔叔說要先去八卦山讓漢文先看看，然後與二姑姑約在彰化火車站會合

二姑丈和姑姑帶著我們去吃彰化著名的肉丸，我到還是第一次吃到外皮炸的QQ脆脆的肉丸，後來又跑去吃竽頭ㄅㄚㄅㄨ....咳到像肺癆鬼的我，還是忍不住吃了一支...忍耐不咳...不過吃完冰之後狂咳，感冒不是快好了嗎...唉唷不管了，若還是很嚴重在去藥房拿藥好了

回到二姑姑家，又有水果大餐可以吃，我看這趟算是個美食之旅...一路上都在吃!!

接近11點半的時候，想說洗澡後要早一點休息...，後來婷婷又跑上樓告訴我說要去逛夜市...，害我急急忙忙的沖洗

二姑丈帶著我和漢文還有婷婷去逛夜市，姑丈看我狂咳嗽還買了烤甘蔗汁給我喝，熱熱的...喝下去喉嚨還滿舒服的...這一天晚上也是宵夜天...我看我要瘦下來的日子越來越遙遠...zzz 

回到姑姑家之後，咳嗽仍然沒有停過，姑丈貼心的拿了藥和咳嗽糖漿給我喝，喝了咳嗽果然有比較好一點，晚上睡覺也比較舒服...漢文也體貼的還幫我拍拍背、抓抓龍...還跟我說：你很幸福了，我都去給人家抓龍的，你算是第二個被我按摩的人。第一個人是誰啊?ㄜ...原來是他的前女友，好吧!那我算是很幸運的對吧...呵呵，被弟弟照顧的感覺真不錯!!


22日星期日耶!不是應該要睡到自然醒嗎....，漢文一早起床到我旁邊摸摸我的額頭，看我有沒有發燒...昨天晚上真的咳的很嚴重，看我沒事就把我叫醒後自己就跑去沖澡...他這個早上洗澡的習慣，馬來西亞天氣真的很炎熱，所以他們幾乎每天早上起床第一件事就是洗澡...。

梳洗完後...我們到彰化市區吃很傳統小吃，中部的小吃幾乎都很便宜，二姑姑和姑丈還帶我們到鹿港觀光夜市去小逛，當然我也拍了不少的照片...